ICH GCP; Rejestr badań klinicznych w USA; Strona Badania kliniczne Nct; Ocena głębokości i głębokości licznika w grupie, która robiła zabieg, zabieg, zabiegowi, pogłębianie pogłębiania się rozrastając się, podniebienie i oświetlenie dla dzieci z zdrowym oświetleniem. Rozszczep wargi i podniebienia to częsta wrodzona wada rozwojowa, która może doprowadzić do wielu zaburzeń, niedosłuchu, zaburzeń układu kostnego i mięśniowego części twarzowej czaszki, a nawet zaburzeń rozwoju emocjonalnego. Na szczęście rozwiązaniem tym problemów jest operacja. Jakie są przyczyny rozszczepu wargi i podniebienia? Jak przebiega leczenie? Na czym polega zabieg? Spis treściRozszczep wargi i podniebienia - rodzaje rozszczepówRozszczep wargi i podniebienia - przyczyny i czynniki ryzykaRozszczep wargi i podniebienia - leczenie Poradnik Zdrowie: wady genetyczne płodu a badania prenatalne Rozszczep wargi i podniebienia to wrodzona wada rozwojowa, która spowodowana jest nieprawidłowym zespoleniem lub brakiem połączenia między częściami formującymi wargę (rozszczep wargi - tzw. zajęcza warga) lub podniebienie (rozszczep podniebienia - tzw. wilcza paszcza). Do powstania rozszczepu wargi dochodzi w trakcie rozwoju płodowego - między 4. a 7. tygodniem ciąży, a do rozszczepu podniebienia i między 5. a 12. tygodniem ciąży. Rozszczep wargi i podniebienia - rodzaje rozszczepów rozszczep wargi Rozszczep może obejmować jedną stronę (jednostronny) i być częściowy (wówczas powstaje mała przerwa w ciągłości wargi) lub całkowity (wówczas szczelina rozciąga się od wargi do nosa). Może również objąć obie strony wargi (rozszczep obustronny). rozszczep podniebienia Wyróżnia się rozszczep kompletny, gdy rozdzielone są podniebienie miękkie i twarde, a nawet wyrostek zębodołowy szczęki, i rozszczep niekompletny, gdy przerwa powstaje tylko w sklepieniu jamy ustnej (rozszczep podniebienia miękkiego). rozszczep wargi i podniebienia Obejmuje jedną (jednostronny) lub obie strony (obustronny) wargi, podstawy nosa, dziąsła oraz podniebienia. Rozszczep wargi i podniebienia - przyczyny i czynniki ryzyka Nie ma jednej, konkretnej przyczyny rozszczepu wargi i podniebienia. Przypuszcza się, że do rozwoju wady przyczyniają się czynniki genetyczne (może być dziedziczna) i środowiskowe. Jak wynika z badań przeprowadzonych przez naukowców z Danii, dziedziczne tło rozszczepu występowało w 20-30 proc. przypadków badanych przez nich rodzin. Nie wiadomo jednak w jaki sposób dziedziczy się cechę rozszczepu. Prawdopodobnie cecha ta ujawnia się wtedy, gdy odziedziczona jest skłonność do jej wystąpienia, a dodatkowo na płód oddziałają szkodliwe czynniki środowiskowe: niedobór witamin ( kwasu foliowego) w diecie ciężarnej lub ich przedawkowanie (dotyczy to zwłaszcza witaminy A) sięganie po używki w czasie ciąży (alkohol, nikotyna, narkotyki) CZYTAJ TEŻ: Piłam ALKOHOL w CIĄŻY. Skutki picia alkoholu w ciąży promieniowanie jonizujące przechodzenie chorób wirusowych lub bakteryjnych we wczesnym etapie ciąży (4-12 tydzień), np. różyczki WARTO WIEDZIEĆ: Różyczka w czasie ciąży powoduje poważne wady płodu choroby ciężarnej, cukrzyca, niewydolność krążenia, niewydolność nerek przyjmowanie niektórych leków w czasie ciąży niedobór tlenu podczas rozwoju płodowego Czasami rozszczepy występują w zespołowych wadach genetycznych, np. w zespole Patau, zespole Edwardsa czy też zespole Cri-du-chat. Rozszczep wargi i podniebienia - leczenie Rozszczep wargi i podniebienia jest wadą złożoną, dlatego jej leczenie jest wieloetapowe (zwykle trwa kilka lat) i wymaga udziału wielu specjalistów. Najwcześniej może być operowany rozszczep wargi, bo już od 3. miesiąca życia niemowlęcia. W czasie zabiegu skóra wargi zostaje zszyta. Może też być poprawiony kształt nosa dziecka. W przypadku rozszczepu podniebienia, zabieg można wykonać już od 4. miesiąca życia, jednak zwykle czeka się, aż dziecko ukończy rok, dwa lata, gdy szczęka górna osiąga prawidłowy wzrost. Jeżeli uszkodzenie jest znacznie, zabieg może zostać odłożony do czasu, gdy dziecko będzie będzie miało 5 lat. Jednak zwykle przeprowadza się go zanim dziecko nauczy się mówić. Operacja rozszczepu podniebienia polega na wykonaniu nacięcia w tkance śluzowej podniebienia, by móc przyciągnąć do sobie brzegi rozszczepu i je zszyć. Jednak powikłaniem po zabiegu może być niepełny rozwój podniebienia i szczęki górnej. Do czasu wykonania pierwszej operacji dziecko karmione jest przez sondę, a następnie przez butelkę z indywidualnie dobranym smoczkiem. Czasami konieczne jest założenie specjalnej wkładki imitującej podniebienie (tzw. płytka podniebienna), by ułatwić karmienie. Po pierwszym zabiegu zwykle konieczne są inne, których celem jest dalsza rekonstrukcja tkanek w miejscu rozszczepu. Wówczas dziecko zwykle wymaga pomocy: chirurga plastycznego lub chirurga twarzowo-szczękowego, który wykona korekcję chirurgiczną twarzy audiologa, gdyż może cierpieć na pewien stopień niedosłuchu stomatologa i ortodonty, gdyż rozszczep zwykle doprowadza do wad zgryzu oraz wad szczękowo-twarzowych. Na przykład kiedy rozszczep podniebienia zostaje naprawiony, górna szczęka oraz łuk zębów mogą stać się zbyt wąskie. Niektóre z górnych zębów mogą ustawiać się za zębami dolnymi – nazywa się to “zgryz krzyżowy" logopedy i foniatry, aby dziecko nauczyło się poprawnie mówić. Dzieciom z rozszczepem podniebienia trudno jest wymawiać poprawnie spółgłoski. Ponadto ich mowa może mieć charakter nosowy. Terapia może okazać się konieczna także po operacji rozszczepu psychologa
Rozszczep wargi oraz podniebienia są wady wrodzone, które wpływają na górną wargę oraz podniebienia. Przyczyny Istnieje dużo przyczyn rozszczepem wargi oraz podniebienia. Problemy z genów przekazywana z jednego albo obojga rodziców, leki, wirusy albo odmienne toksyny powinny spowodować te wady wrodzone.
30 października 2020 r. mój świat stanął w miejscu. Byłam wtedy w 21. tygodniu ciąży i niczego nieświadoma z uśmiechem na twarzy poszłam na drugie badania prenatalne. Ponieważ pierwsze wyszły wspaniale, tym bardziej byłam spokojna. Badanie wykonywał jeden z najlepszych specjalistów ginekologii w okolicy. Patrzył w milczeniu na ekran, dokładnie badając parametry, po czym ze współczuciem w głosie powiedział: „tu, niestety, jest rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia, bo jest bardzo duży. Szkoda, bo to dziewczynka”. Tego dnia poznałam płeć mojego dziecka (na co czekałam od początku ciąży) i diagnozę, która zatrzymała czas w miejscu. Strach nie do opisania. Była dokładnie połowa ciąży… do końca ją przepłakałam. Bałam się, że nie poradzę sobie jako matka, że nie będę potrafiła nakarmić własnego dziecka (karmienie piersią, przy tego typu wadzie genetycznej, udaje się bardzo rzadko), że moja Córeczka będzie musiała być karmiona sondą. W głowie miałam milion myśli. Zazdrościłam kobietom, które rodzą zdrowe dzieci, mimo że często daleko im było do dbania o siebie w okresie ciąży. Czułam niesprawiedliwość. Moje dziecko niczemu nie zawiniło. Mieszkając w małym mieście, oczami wyobraźni widziałam spojrzenia ludzi, słyszałam pytania i komentarze. Ludzie nazywają tę wadę „zajęczą wargą” lub „wilczą paszczą”, co jest bardzo krzywdzące dla matki. Kiedy już ochłonęłam i w pewnym sensie pogodziłam się z diagnozą (w pewnym sensie, bo mimo tego, że dostrzegałam rozszczep na zdjęciach USG, to do samego końca wierzyłam w pomyłkę), przyszła pora na działanie. Tu bardzo ważne jest wsparcie bliskich przyjaciół i rodziny, ale przede wszystkim partnera. Informacja o rozszczepie bardzo nas do siebie zbliżyła. Miliony artykułów, zdjęć, for i grup na portalach społecznościowych pomogły nam trafić na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Ten człowiek na zawsze odmienił życie moje i mojej Córki. Doktor Adam Mol, bo o Nim mowa, to chirurg dziecięcy, który jako jedyny w Polsce stosuje innowacyjną metodę przygotowawczą do operacji rozszczepu. Kiedy Julka się urodziła i stała się najważniejszą istotą w moim życiu, umówiłam się na konsultację z Panem dr. Molem. W 11. dniu życia Julia miała już wizytę u specjalisty, na którą przejechaliśmy ponad 500 km. W Krakowie, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, Pan dr Adam Mol wytłumaczył na czym polegać będzie operacja i proces, który nas do niej przygotuje. Pobrany został wycisk, na podstawie którego technik współpracujący z dr. Molem wykonał „płytkę”, czyli coś na zasadzie połączenia aparatu ortodontycznego, protezy i implantu podniebienia. Płytka w połączeniu ze specjalnym sposobem naklejania na buzię plastrów, ma za zadanie zmniejszyć wielkość rozszczepu, dzięki czemu operacje będą mniej inwazyjne. Z tygodnia na tydzień widziałam, jak twarz mojego dziecka się zmienia, a rozszczep staje się coraz węższy. Comiesięczne konsultacje, kontrole i nowe wyciski utwierdzały nas w przekonaniu, że Julka trafiła w dobre ręce. Julia dzięki płytce mogła normalnie jeść, z normalnego smoczka. Mleko nie uciekało noskiem, a zdarza się to bardzo często przez dziurę w podniebieniu. Kiedy skończyła 3 miesiące, była już po pierwszej operacji (zespolenia wargi i noska). O mały włos nie poznałam własnego dziecka, efekt był zadziwiający. Jednak są lekarze z powołaniem i indywidualnym podejściem do pacjenta, a nie traktowaniem go taśmowo, jak kawałek mięsa do posklejania. Pan dr Adam Mol dał mojej Córce nowy uśmiech. Przed nami jeszcze długa droga. Druga operacja – operacja podniebienia, a dalej terapie logopedyczne i neurologopedyczne. Przed nami także wizyty u ortodontów, laryngologów, foniatry i audiologa. Jeśli ktoś nie zetknął się z rozszczepem wargi czy podniebienia, wada ta jest dla niego jedynie sprawą kosmetyczną, którą załatwi jedna operacja. Nic bardziej mylnego. Walka toczy się nie tylko o piękny wygląd, który przywrócił naszej Córce Pan dr Mol, ale przede wszystkim o poprawną mowę, zgryz i przeżuwanie pokarmu. Dziś mam inne spojrzenie na to wszystko. Mimo że każdego dnia nadal martwię się o przyszłość Julii, jestem spokojniejsza, bo opiekuje się nią naprawdę świetny specjalista, którego polecać będę każdej osobie, której dziecko urodzi się bądź urodziło z taką wadą jak Julka. Dzisiaj wiem, że rozszczep to nie koniec świata. Jagoda Komasińska 6. Płytka podniebienna McNeila Służy do przedoperacyjnego leczenia wad zgryzu u pacjentów z rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia. Ma za zadanie ułatwienie pobierania pokarmu oraz kształtowanie rozszczepionych segmentów szczęki. Należy pamiętać o odciążeniu brzegów szczeliny rozszczepów. Ryc. 7-27. Rozszczep podniebienia to wada rozwojowa, która podobnie jak rozszczep wargi, kształtuje się już na początku ciąży. Co należy wiedzieć o rozszczepach wargi i podniebienia? Czym jest tzw. “zajęcza warga”? Czy obie przypadłości mogą być leczone? Najważniejsze w poniższym artykule: Rozszczep podniebienia i rozszczep wargi to wrodzone wady rozwojowe, które mogą być leczone. Do leczenia obu wad niezbędna jest operacja (lub kilka operacji) oraz współpraca między zespołem lekarzy: chirurga, ortopedy, laryngologa i logopedy. Chociaż najczęściej powodem powstania rozszczepów są czynniki zewnętrzne (dziedziczenie wady, przebyte przez matkę choroby), niektóre przyczyny powodowane są nieodpowiednim trybem życia (spożywaniem alkoholu, paleniem tytoniu, niedożywieniem). Diagnozowanie rozszczepu podniebienia i wargi możliwe jest już na etapie ciąży. W tym celu wykonywane jest USG mniej więcej na półmetku ciąży. Rozszczep podniebienia – co to jest? Rozszczep podniebienia jest wrodzoną wadą rozwojową, kształtującą się już w pierwszych tygodniach ciąży. W większości przypadków może być skutecznie leczona. Niezbędna okazuje się operacja, której termin powinien być ustalony możliwie najprędzej, jak to możliwe. Pozwala bowiem uniknąć rozwinięcia się innych zaburzeń, takich jak niedosłuch, wady kostne i mięśniowe, problemy z przybieraniem na wadze powodowane nieefektywnym przystawianiem się do piersi. Dzieci z rozszczepem podniebienia, które nie zostały odpowiednio wcześnie poddane operacji, mogą doświadczać także problemów emocjonalnych, związanych ze złym samopoczuciem wśród rówieśników. Rozszczep podniebienia u noworodka nie powinien być mylony z tzw. wargą zajęczą. W ten sposób potocznie określany jest rozszczep wargi u noworodka, który często jest połączony z rozszczepem podniebienia. Podczas gdy rozszczepione podniebienie może nie być widoczne “na pierwszy rzut oka”, a jedynie dopiero po otwarciu przez dziecko ust, tak zajęcza warga u noworodka widoczna jest od razu. Sprawdź: Jakie choroby wykrywa test Harmony? Jaka jest jego skuteczność? Rodzaje rozszczepów Aby zrozumieć, w jaki sposób kształtują się rozszczepy, należy mieć podstawowe informacje na temat kształtowania się twarzoczaszki i rozróżnienia podniebienia na pierwotne i w pierwszych tygodniach ciąży dochodzi do formowania się podniebienia pierwotnego i podniebienia wtórnego. Podniebienie pierwotne formuje się między 4 a 6 tygodniem ciąży, natomiast wtórne – między 10 a 12. Rozszczep wargi pojawia się na etapie kształtowania podniebienia pierwotnego, natomiast rozszczep podniebienia – na etapie powstawania podniebienia wtórnego. Klasyfikacja rozszczepów obejmuje jednak nie tylko kwestię tego gdzie wada występuje, ale też jak bardzo jest pogłębiona. Rozszczepem wargi nazywamy taką sytuację, w której elementy budujące podniebienie są zrośnięte prawidłowo, natomiast nie dotyczy to wargi. W takiej sytuacji pojawia się szczelina, przerwa – jest to rozszczep niekompletny lub kompletny. Niekompletny rozszczep nie jest zbyt głęboki, natomiast kompletny biegnie aż do samego jednostronny to nazwa dla rozszczepu pojawiającego się tylko z jednej strony. Ze względów fizjologicznych, jest to najczęściej strona lewa. Za łagodną odmianę rozszczepu wargi uznaje się mikrorozszczep, widoczne jako subtelne wcięcie w śluzówce. Obustronny rozszczep wargi występuje zdecydowanie rzadziej. Rozszczep podniebienia twardego pociąga za sobą rozszczep podniebienia miękkiego. Dochodzi do niego wtedy, kiedy płyty tworzące sklepienie jamy ustnej nie są ze sobą złączone. Może być jednak tak, że rozszczep podniebienia wtórnego nie jest kompletny i dotyczy jedynie podniebienia miękkiego – w takiej sytuacji występuje połączenie jamy ustnej z jamą nosową przez otwór w podniebieniu rozszczepów obejmuje także tzw. rozszczep podśluzówkowy podniebienia. Jest to rozszczepienie podniebienia miękkiego i rozdwojenie języczka, w którym nie występują zmiany w obrębie podniebienia twardego. Zobacz też: Ślinienie się niemowlaka: Dlaczego niemowlę się ślini? Rozszczep podniebienia – przyczyny powstawania Rozszczepy wargi i podniebienia to najczęstsze wady wrodzone – stanowią prawie 15% wszystkich deformacji obecnych od momentu urodzenia. Warto jednak pamiętać, że nie oznacza to, że ilość dzieci obarczona tą wadą jest szczególnie duża w zestawieniu z liczbą narodzin ogółem. W Polsce rocznie rodzi się około 800 dzieci z rozszczepem podniebienia wtórnego, pierwotnego lub obu. Czynniki ryzyka zwiększające prawdopodobieństwo wystąpienia tej wady u dziecka, to: predyspozycje genetyczne – dziedziczenie po rodzicu wady rozwojowej to powód 30-40% przypadków rozszczepówniedobory witamin i minerałów, w szczególności kwasu foliowego, witaminy A i Enadmiar witaminy A i Espożywanie alkoholu i nadużywanie narkotyków przez przyszłą matkęprzejście groźnych chorób wirusowych przez matkę na wczesnym etapie ciąży, w szczególności grypy, ospy lub różyczkizażywanie kwasu acetylosalicylowego przez kobietę w ciążyniewydolność nerek, cukrzyca matki. Sprawdź: Jaki smoczek dla noworodka? Objawy rozszczepienia podniebienia Objawy rozszczepienia podniebienia są najczęściej widoczne już w obrazie USG (w trakcie tzw. badania połówkowego). Jeśli z jakichś przyczyn w czasie ciąży nie zostaną wykryte zmiany w budowie twarzoczaszki, zostanie to dokonane zaraz po urodzeniu dziecka lub – w przypadku delikatnych zmian – w pierwszych tygodniach jego życia. Diagnozowanie rozszczepu podniebienia i wargi Diagnozowanie rozszczepu podniebienia i wargi jest obecnie możliwe już w okresie prenatalnym. Nieocenione w tym jest badanie USG, przeprowadzane przez doświadczonego specjalistę. Najnowsze wytyczne wskazują, że pomiędzy 18 a 24 tygodniem ciąży przypada okres najbardziej optymalnego oceniania budowy anatomicznej płodu, w tym dokonywania dogłębnych pomiarów i oględzin twarzoczaszki. Zobacz również: Wycinanie migdałków u dzieci [Te 10 faktów warto znać przed zabiegiem!] Rozszczep podniebienia – leczenie Leczenie rozszczepienia podniebienia i wargi wymaga korelacji działań między chirurgiem, ortodontą, foniatrą, laryngologiem i niekiedy także lekarzami innych specjalności. Przede wszystkim, niezbędne jest postawienie prawidłowej diagnozy i przeprowadzenie operacji w pierwszym możliwym terminie. Od tego, kto bada rozszczep podniebienia bardzo wiele zależy – pierwsza ocena dokonywana jest już w połowie ciąży, nastepnie na sali porodowej. W przypadku subtelnych rozszczepów ich występowanie może jednak nie być widoczne na tym etapie i dopiero lekarz pediatra w późniejszych tygodniach stawia diagnozę, która wymaga potwierdzenia u chirurga i ortodonty. Bardzo ważne jest, aby od pierwszego momentu rozpoznania rozszczepienia (także na etapie ciąży) zacząć edukować i wspierać rodziców w kwestii dalszego postępowania medycznego. Najszybciej przeprowadza się operację rozszczepienia wargi – jest to możliwe już w 3. miesiącu życia niemowlęcia. Natomiast na operację rekonstrukcji podniebienia trzeba czekać do 2. roku życia dziecka. Na każdym etapie leczenia – które może trwać latami – bardzo ważne jest zaangażowanie rodziców w wykonywanie ćwiczeń z dzieckiem. Ścisła współpraca z logopedą pozwoli uniknąć rozwijania się wad wymowy. Zobacz też: Rotacyzm [rodzaje, przyczyny i ćwiczenia na rotacyzm] Rozszczep podniebienia – operacja To, kiedy operować rozszczep podniebienia, należy pozostawić do oceny chirurgom. W Polsce rekonstrukcja nie jest jednak wykonywana wcześniej, jak koło 2. roku życia dziecka. Każdy przypadek rozszczepienia wymaga indywidualnego podejścia i rozpisania planu terapeutycznego. W bardziej skomplikowanych przypadkach, np. pełnego rozszczepu miękkiego i twardego podniebienia, może być potrzebnych kilka operacji rekonstrukcyjnych. Zapobieganie rozszczepom Przyszli rodzice z pewnością zadają sobie pytanie, czy da się zapobiegać rozszczepom wargi i podniebienia. Ponieważ po części rozszczep podniebienia u noworodka powodowany jest czynnikami zależnymi od matki, można zmniejszyć ryzyko jego wystąpienia poprzez bezwzględny brak spożywania alkoholu w okresie ciąży i zaprzestanie palenia tytoniu oraz ekspozycji na działanie nikotyny. Bardzo ważne jest także przyjmowanie odpowiedniej dawki witamin, w szczególności kwasu foliowego, najlepiej już od etapu planowania ciąży. Przyszłe matki nie powinny także zażywać żadnych leków bez konsultacji z lekarzem. Sprawdź: Bezdech senny u dzieci i dorosłych [przyczyny, diagnostyka i leczenie] Rodzice pytają o rozszczep podniebienia Czy rozszczepienie podniebienia u dziecka można rozpoznać już podczas ciąży? Rozszczepienie podniebienia jest możliwe do rozpoznania już w połowie ciąży. Niezbędne w tym celu jest jednak dokonanie dokładnego badania USG, przeprowadzanego przez specjalistę biegłego w ocenianiu wymiarów i budowy poszczególnych narządów i części ciała u płodu. Jak karmić dziecko z rozszczepem podniebienia? Chociaż karmienie dziecka z rozszczepem podniebienia jest wyzwaniem, nie oznacza, że w zupełności uniemożliwia karmienie piersią. Warto jednak poprosić o pomoc doświadczonego doradcę laktacyjnego, który nauczy młodą mamę odpowiednio przystawiać niemowlę do piersi i będzie pomagać przy różnorodnych problemach pojawiających się na wczesnym etapie życia malucha. Jeśli matka podejmie decyzję (lub ze względów medycznych jest to jedyne rozwiązanie) o karmieniu mlekiem modyfikowanym, należy korzystać z butelek wyposażonych w smoczek dostosowany do wymagań dzieci z rozszczepem podniebienia. Jaki smoczek przy rozszczepie podniebienia? Dzieci z rozszczepionym podniebieniem mają problem z wytworzeniem podciśnienia, niezbędnego do zassania pokarmu z butelki. Wiodące na rynku firmy specjalizujące się w wytwarzaniu produktów do karmienia niemowląt oferują smoczki pozwalające na wyciskanie pokarmu poprzez uciskanie smoczka. Odpowiednio umiejscowione zawory zapobiegają powrotowi pokarmu do wnętrza butelki. Źródła: Diagnostyka prenatalna rozszczepów wargi i/lub podniebienia. Prenatal diagnosis of cleft lip and/or cleft palate, z Kliniki Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka. Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. A. Milanowski Rozszczep wargi i/lub podniebienia – aktualne poglądy na etiopatogenezę i leczenie. Cleft lip/palate – the state of the art view at etiology and treatment, z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Centrum Wad Twarzoczaszki. Kierownik Kliniki: doc. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz Nuk Smoczek do butelki z rozszczepem wargi - Nuk, w empik.com: 21,09 zł. Przeczytaj recenzję Nuk Smoczek do butelki z rozszczepem wargi. Zamów towar z dostawą do domu Z powodu tej niewielkiej wady rodzicom chłopca proponowano aborcję, ale z radości – i lęków – przyszłego macierzyństwa polega na obserwowaniu, jak rozwija się nasze maleństwo. Kiedy lekarz przeprowadza wszystkie badania, uśmiechamy się pełni nadziei i obaw, próbując rozróżnić części ciała i czekając na zapewnienie, że dziecko rozwija się prawidłowo. Jednak nie wszyscy rodzice otrzymują to zapewnienie. Z różnych powodów niektórzy usłyszą radę, by zakończyć życie dziecka. Sara Keller. Bezwarunkowa miłośćTak było w przypadku Sary Keller, która w 24. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej synek ma obustronny rozszczep podniebienia i warg – dzieje się tak, gdy tkanki jamy ustnej nie rozwijają się prawidłowo. Choć wada ta może powodować problemy z oddychaniem, jedzeniem i mówieniem, można ją korygować mogliśmy zobaczyć naszego chłopczyka. Obustronny rozszczep wargi jest bardziej widoczny niż na poprzednich skanach, ale nic nie poradzę – uważam, że jest najsłodszym dzieckiem na ziemi (czy też w brzuchu mamy). Jesteśmy w nim zakochani (1247 g)!Duma z dziecka bez względu na okolicznościSarze Keller zaproponowano dokonanie aborcji. Razem z mężem jednak stanowczo stwierdzili, że ta niewielka wada nie sprawi, że przestaną kochać swoje dziecko. Keller powiedziała dziennikarzom z „Today”: „Można być dumnym z dziecka bez względu na okoliczności”.Cały dzień przytulania i dowód na to, że przeżyłam poród. „Chcieliśmy zmienić to, jak na naszych profilach na Facebooku czy Instagramie wyglądają skany USG, zdjęcia noworodka czy rocznego dziecka. Chcieliśmy uświadomić ludziom, na czym polega problem z rozszczepem warg i podniebienia” – wyjaśniła Keller w emailu do „Today”. W odpowiedzi para otrzymała olbrzymie wsparcie oraz kilka nietaktownych pytań w rodzaju: „Co jest nie tak z jego twarzą?”.Pomoc dla innych rodzicówKeller wykorzystała okazję, by poszerzać wiedzę o tej wadzie. Oto, co czeka jej synka w przyszłości: może on stać się rzecznikiem tych, którzy nie będą mieli okazji, by zabrać głos w tej sprawie. Według CDC (Centers for Disease Control and Prevention, Centra Kontroli i Prewencji Chorób) w USA co roku rodzi się ponad 7 tysięcy dzieci z wadami dzieckoSzczęśliwie dla małego Brody’ego, wiele osób dostrzega więcej niż tylko jego wygląd zewnętrzny. Kiedy Sara i Eidam byli w restauracji z Brodym i przyjaciółmi, ku zdumieniu Sary kelner przyniósł jej karteczkę ze słowami „dla ślicznego dziecka” i czek na 1000 wykorzystała pieniądze na operację wargi Brody’ego i choć czekają go jeszcze kolejne zabiegi, wiedzą, że jest szczęśliwym dzieckiem. Wspólnota rodziców„Kontaktowali się z nami ludzie z całego kraju. Modlą się za nas i proszą o kontakt, gdybyśmy czegoś potrzebowali” – powiedziała Keller. „To doświadczenie pokazało nam, jak silna jest wspólnota rodziców i dzieci dotkniętych tą wadą”. Tak było w przypadku Sary Keller, która w 24. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej synek ma obustronny rozszczep podniebienia i warg – dzieje się tak, gdy tkanki jamy ustnej nie rozwijają się prawidłowo. Choć wada ta może powodować problemy z oddychaniem, jedzeniem i mówieniem, można ją korygować chirurgicznie.
MEDELA Smoczek dla dzieci z rozszczepem wargi Kod produktu: 1000000000010 MEDELA SMOCZEK SPECJALNY STANDARD - ZESTAW SMOCZKA Z myślą o naszych maleństwach firma Medela stworzyła produkt dla dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia, jak i dla dzieci u których zaburzony jest odruch ssania. Zestaw smoczka to innowacyjny produkt, który wspomaga pobieranie płynu. Smoczek specjalny wyposażony w zawór szczelinowy, który umożliwia regulację przepływu pokarmu, zmieniając ułożenie smoczka w buzi dziecka. Zestaw smoczka nie zaburza naturalnego odruchu ssania, umożliwia delikatne wyciskanie mleka chroniąc przed zachłyśnięciem się podczas karmienia. CECHY PRODUKTU zapasowy, wymienny smoczek specjalistyczny, stworzony dla dzieci z rozszczepem wargi, podniebienia bądź z zaburzeniami neurologicznymi, zawór szczelinowy umożliwiający przepływ pokarmu, nie zaburza odruchu ssania, zabezpiecza przed zachłyśnięciem się podczas karmienia. Nasi konsultanci są do Państwa dyspozycji w dni robocze w godzinach 9-17 Telefon: (71) 721 54 88 E-mail: allegro@ Przesyłka kurierska UPS Wysyłka tego samego dnia Możliwość śledzenia przesyłki Przelewem - Płacę z Allegro (PayU) Gotówką - za pobraniem przy przy odbiorze przesyłki Na zwrot towaru masz 14 dni od momentu otrzymania przesyłki Copyright © 2014 by Wszelkie prawa zastrzeżone. Realizacja: Treść aukcji, szablon graficzny oraz zdjęcia produktów są własnością Daltra spółka z ograniczoną odpowiedzialnością. Zgodnie z Dz. U. 94 Nr 24 poz. 83, sprost: Dz. U. 94 Nr 43 poz. 170, kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie tych materiałów w całości lub w części bez pisemnej zgody autora i/lub właściciela jest zabronione i stanowi naruszenie praw autorskich.
Rzecznik Praw Pacjenta udostępnił listę ośrodków realizujących program zdrowotny „Ortodontycznej opieki nad dziećmi z wrodzonymi wadami części twarzowej czaszki”, w ramach którego leczone są dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. W związku z otrzymywanymi zgłoszeniami Rzecznik wystąpił do Konsultanta Krajowego w
Kategoria: Klinika, Dodano: dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia rozwój mowy jest zaburzony od początku, ponieważ odbywa się w nieprawidłowych warunkach anatomicznych. Na początku występuje brak ciągłości tkanek w obrębie szczeliny rozszczepu, później – blizny pooperacyjne oraz otwory szczątkowe w podniebieniu, czemu towarzyszy nieprawidłowa anatomia podniebienia miękkiego. Dodatkowymi czynnikami, które powodują zaburzenia głosu, mogą być zmiany strukturalne krtani, np. jej wady rozwojowe. U wszystkich pacjentów z rozszczepem podniebienia wymagana jest wczesna współpraca z logopedą i jeżeli – pomimo intensywnego wysiłku – nie stwierdza on istotnej poprawy jakości artykulacji, celowa jest konsultacja foniatryczna dla ustalenia anatomicznych przyczyn nieprawidłowego rozwoju mowy [1]. Diagnostyka krtani jest trudna i wymaga użycia odpowiedniego sprzętu, a niejednokrotnie współpracy z anestezjologiem [2]. Utrudnienia te pomaga pokonywać realizowany w naszej klinice program wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami z rozszczepem podniebienia, który pozwala na terapię nawet w takim przypadku, powikłanym wystąpieniem przepony przypadkuPacjent z zespołem wad wrodzonych od narodzin do 12 roku życia pozostawał pod kontrolą lekarzy ortodontów. Opieka polegała na obserwacji, a także na specjalistycznym leczeniu. U chorego stwierdzono następujące nieprawidłowości: całkowity prawostronny rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego z bardzo szeroką szczeliną (fot. 1a, b), środkowy rozszczep prawej dłoni współistniejący z brakiem kciuka oraz syndaktylią pierwszego i drugiego palca (fot. 2). W wieku niemowlęcym stwierdzono nietypowy płacz dziecka, tzw. „koci kwik”, a w późniejszej fazie rozwoju obserwowano zaburzenia chirurgiczne – integralny element kompleksowej opieki nad pacjentami z rozszczepem podniebienia – rozpoczęto od plastyki wargi wykonanej w 11 miesiącu życia dziecka w Szpitalu Chirurgii Plastycznej w Polanicy. Powikłaniem pooperacyjnym było zapalenie krtani, z powodu narastających trudności z oddychaniem wykonano tracheotomię. Po ustąpieniu objawów rurkę tracheotomijną usunięto; w wieku 2 lat i 6 miesięcy wykonano plastykę podniebienia, w tym samym 3 roku życia pacjent pozostawał pod opieką poradni logopedycznej i foniatrycznej. W 8 roku życia w związku z podejrzeniem występowania wad wrodzonych krtani przeprowadzono diagnostykę w Katedrze i Klinice Otolaryngologii AM we Wrocławiu. W badaniu endoskopowym krtani wykryto zarośnięte miękką błoną struny głosowe, natomiast w okolicy międzynalewkowej – wolną przestrzeń o średnicy około 1,3 mm. W czasie badania (za pomocą tomografii komputerowej) krtani i tchawicy nie stwierdzono fonacji dziecka, natomiast ujawniono wolną jamę podgłośni i szparę głośni o stożkowatym świetle, zwężającym się w odcinku górnym na wysokości kieszonek krtaniowych. Na podstawie przeprowadzonych badań rozpoznano przeponę głośni. Po zakończeniu czynności diagnostycznych pacjenta skierowano do Kliniki Chirurgii i Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie w celu chirurgicznej laseroterapii ujawnionego pacjenta nie prowadzono wczesnego leczenia ortodontycznego przed plastyką wargi. Do 5 roku życia obserwowano zgryz dziecka. Diagnoza ortodontyczna postawiona w 5 roku życia była następująca: przodozgryz rzekomy, znaczne zwężenie szczęki, zgryz krzyżowy prawostronny, hipodoncja górnych mlecznych bocznych zębów siecznych oraz duży otwór szczątkowy na podniebieniu twardym. Analizując pantomogram wykonany w 8 roku życia (fot. 3), stwierdzono: opóźnioną wymianę uzębienia, bardzo duży ubytek kości w szczelinie rozszczepu, hipodoncję zębów 12, 11 oraz zrotowany o 90° ząb 21. Leczenie ortodontyczne od 5 do 10 roku życia prowadzono za pomocą aktywnych płytek Schwarza ze śrubami. Celem tego leczenia było poszerzenie szczęki i eliminacja istniejących wad zębowych. Niestety współpraca z pacjentem nie układała się najlepiej – podejmowano kilkakrotne próby zmotywowania go do noszenia aparatu. Pacjentowi w wieku 10 lat i 6 miesięcy założono na rok stały aparat grubołukowy – bihelix, a następnie (na 4 miesiące) – aparat Hyrax (fot. 4) do wolnego poszerzania szczęki. Śruba była aktywowana o 1 mm na tydzień. Wynik leczenia ortodontycznego na tym etapie demonstrowany jest na fot. 5a i 5b. Duży ubytek tkanki kostnej w obrębie szczeliny rozszczepu był wskazaniem do wtórnego przeszczepu kostnego i dlatego, po odtworzeniu prawidłowej szerokości łuku, w 12 roku życia pacjent został skierowany na przeszczep kostny do Szpitala Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdroju. W związku ze zmianą miejsca zamieszkania pacjent kontynuował leczenie ortodontyczne w innej kilku latach pacjent ponownie zgłosił się do Zakładu Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji UM we Wrocławiu. W chwili zgłoszenia się do kliniki miał 17,5 roku i od dwóch lat leczono go ortodontycznie za pomocą aparatu stałego. Pacjenta skierowano do pracowni RTG w celu wykonania ortopantomogramu i cefalogramu bocznego (fot. 6a, b), po czym przeprowadzono ponownie diagnostykę ortodontyczną. Przyklejono zamki na zęby 15, 14, 23, 24, 25 i zadecydowano o włączeniu do leczenia maski twarzowej Delaire’a oraz aparatu aparatem quad-helix trwało 3 miesiące, natomiast maskę twarzową odstawiono w momencie demontażu aparatu stałego po 6 miesiącach od ponownego rozpoczęcia leczenia w Zakładzie Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji UM we Wrocławiu. W ramach fazy retencyjnej po konsultacji z protetykiem wykonano głośni współistniejąca z rozszczepem części twarzowej czaszki występuje niezmiernie rzadko. Podobnie jak dotychczas nieustalona jest etiologia rozszczepu podniebienia, tak nadal przedmiotem zainteresowania klinicystów jest ujawnienie czynników odpowiedzialnych za zaburzenia strukturalne krtani – zarastanie jej światła błoną o charakterze przepony. Jedną z takich przyczyn może być nadprodukcja kolagenu poprzedzona stymulacją miofibroblastów. Według Morishima i innych reakcja taka może wystąpić w wyniku urazu mechanicznego, kiedy to przerwanie ciągłości nabłonka krtani u świń stymuluje uwolnienie czynnika wzrostu TGF-beta 1 z matrycy pozakomórkowej, który uaktywnia się i indukuje syntezę kolagenu przez dużo aktywniejsze od fibroblastów miofibroblasty [3]. W prezentowanym przypadku wykonana ze wskazań życiowych tracheotomia prowadziła do jatrogennego przerwania ciągłości tkanek krtani, a więc stanowiła uraz mechaniczny mogący stymulować nadprodukcję kolagenu. Jest to zgodne z doniesieniami tych klinicystów, którzy także obserwowali wyzwolenie nadprodukcji protein po przecięciu chrząstek krtaniowych u szczurów. Zarówno Dillard i inni, jak i Jarmuz i inni potwierdzili rolę TGF-beta 1 w mechanizmie tych reakcji biochemicznych, a tym samym – w patogenezie zarastania głośni [4, 5].Niewątpliwą zaletą techniki chirurgicznego usunięcia przepony głośni – laseroterapii – jest jej mała inwazyjność, szczególnie ważna u pacjenta, u którego jakakolwiek mechaniczna ingerencja w nabłonek krtani wiąże się z ryzykiem rozrostu tkanki łącznej zamykającej światło głośni. Stąd też, pomimo opisywanego w literaturze zagrożenia dysfonią pooperacyjną, utrzymującą się stosunkowo długo po leczeniu zwyrodnień krtani laserem [6], wybrana tu metoda interwencji chirurgicznej wydaje się być w pełni diagnostyka i szybka eliminacja współistniejącej z rozszczepem podniebienia przepony głośni jest – z jednej strony – możliwa dzięki kompleksowej i wielopłaszczyznowej opiece nad pacjentem, z drugiej zaś hamuje pogorszenie fonacji i tak już utrudnionej na skutek upośledzenia ruchomości zarówno języczka, jak i tylnej ściany gardła. Stąd tak istotne jest utrzymanie programu opieki nad dziećmi z rozszczepem, wymagającego zaangażowania specjalistów wielu Piekarczyk B., Młynarska-Zduniak E., Winiarska-Majczyno M.: Rozszczep wargi i podniebienia – poradnik dla rodziców. PZWL, Warszawa 2003, wyd. I, Chojnacka-Wądołowska D. i wsp.: Ocena videofiberoskopowa krtani i analiza akustyczna stridoru u niemowląt z dystonią plastyczną. „Nowa Pediatria” 2000/2001, 5(6/1), Morishima Y., Nomura A., Uchida Y. i wsp.: Triggering the induction of myofibroblast and fibrogenesis by airway epithelial shedding. „Am J Respir Cell Mol Biol.” 2001, 24, Dillard Gal Roman-Rodriguez J. i wsp.: Transforming growth factor and neutralizing antibodies in subglottic stenosis. „Ann Otol Rhinol Laryngol.” 2001, 110, Jarmuz T., Roser S., Rivera H. i wsp.: Transforming growth factor-beta1, myofibroblasts, and tissue remodeling in the pathogenesis of tracheal injury: potential role of gastroesophageal reflux. „Ann Otol Rhinol Laryngol.” 2004, 113, Lumpkin Bishop Bennett S.: Comparison of surgical techniques in the treatment of laryngeal polypoid degeneration. „Ann Otol Rhinol Laryngol.” 1987, 96, lek. stom. Anna Ewa Ćwiek, dr n. med. Janina Szeląg, dr hab. Joanna Antoszewska-Smith, prof. nadzw. Katedra i Zakład Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji UM we WrocławiuSłowa kluczowe: przepona głośni, rozszczep wargi i podniebienia, leczenie Celem doniesienia był opis przypadku pacjenta z zespołem wad wrodzonych, na który składały się: całkowity prawostronny rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego z bardzo szeroką szczeliną, środkowy rozszczep prawej dłoni współistniejący z brakiem kciuka oraz syndaktylią pierwszego i drugiego palca, a ponadto – rzadko występująca wada krtani – przepona głośni. Wady o charakterze rozszczepu części twarzowej czaszki są często skojarzone z innymi wadami rozwojowymi, dlatego ich leczenie wymaga interdyscyplinarnej współpracy, czego przykładem jest prezentowany do następnej strony zfM3GDC. 57 93 371 314 302 225 219 81 322

dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia zdjęcia